Cette maladie génétique, extrêmement rare et incurable, empêche Jonathan de mener une vie normale, car au moindre contact ou frottement, sa peau se met à se couvrir de cloques et d'ampoules. L'EB rend alors toutes les activités extrêmement douloureuses, qu'il s'agisse du bain, durant lequel doit retirer tous ses bandages avant d'en remettre des nouveaux, et même manger puisque sa gorge est également touchée par le même phénomène. Lorsqu'en 2012, il a pu assister à une conférence sur sa maladie, Jonathan a soudain découvert qu'il n'était pas le seul à traverser les mêmes souffrances et il a donc aussitôt décidé de devenir un ambassadeur, afin de faire connaître l'EB et de venir en aide aux personnes comme lui. Il a donc dévoilé ses blessures dans un article, qui est devenu virale dans sa ville natale, Ottawa. Un article qui est d'ailleurs très vite arrivé jusqu'à son équipe de hockey préférée, les Senators. Jonathan a alors été invité à assister à l'un de leur match, devenant même leur entraîneur pour la journée. Depuis, le jeune garçon a réussi à récolter plus de 100 000 dollars pour venir en aide aux personnes atteintes d'Épidermolyse Bulleuse. Et, même s'il sait que les personnes atteintes de cette maladie atteignent rarement les 30 ans, Jonathan a confiance en l'avenir et veut continuer à avancer, petit à petit, comme n'importe quelle autre personne.
source : ohmymag
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