Caroline a présenté sa fille, Louise, sur Facebook, dans un texte tendre et sensible qui résume les blessures ressenties par les parents d'enfants atteints de maladies, comme la trisomie.
"Les mots sont importants", prévient-elle en majuscules et entre crochets. Caroline a posté ce lundi matin son texte sur sa page Facebook. Elle l'a rendu public et le nombre de partages enfle doucement, jusqu'à atteindre 15000 en 24 heures.
Les mots sont importants quand on a un enfant atteint de trisomie. Chaque question fait l'effet d'une blessure et c'est ce texte sensible que L'Express a choisi de reproduire, avec l'accord de la maman. Un texte pédagogique aussi qui rappelle qu'il faut un peu choisir ses mots face à la différence.
"Elle, c'est ma fille. Louise. Qui a quatre mois, deux bras deux jambes, des bonnes grosses joues et un chromosome en plus.
S'il vous plaît quand vous rencontrez une Louise, ne demandez pas à sa mère 'Ca n'a pas été dépisté pendant la grossesse?' Soit ça l'a été et la décision de 'garder l'enfant' est assumée, soit ça ne l'a pas été et la surprise a été assez importante pour ne pas revenir dessus. En plus, toute mère à une fâcheuse tendance à culpabiliser sur tout et n'importe quoi, alors un chromosome en plus passé inaperçu, je vous explique pas.
Ne dites pas à sa mère "C'est votre bébé malgré tout." Non. C'est mon bébé, point. Et "malgré tout", c'est moche comme prénom, je préfère largement Louise.
Ne dites pas à sa mère "comme c'est une petite trisomique... etc" Non. C'est une petite âgée de quatre mois qui est atteinte de trisomie, ou qui a une trisomie, comme vous voulez. Ce 47e chromosome n'est pas ce qu'elle EST, c'est ce qu'elle A. Vous ne diriez pas 'Comme c'est une petite cancéreuse... etc'.
Ne dites pas "ils sont comme ci, ils sont comme ça". Non. "Ils" ont tous leur caractère, leur physique, leurs goûts, leur parcours. "Ils" sont aussi différents entre eux que vous l'êtes de votre voisin.
Je sais que quand on ne le vit pas, on ne le pense pas, mais les mots importent. Ils peuvent réconforter ou blesser. Alors, pensez-y juste une petite seconde, surtout si vous faites partie du corps médical et portez une blouse blanche, rose ou verte.
Je n'ouvre d'habitude pas mes statuts à tous, mais pour celui-ci ce sera le cas. Vous pouvez faire tourner et le partager si vous le souhaitez. Car des "mamans de Louise", il y en a 500 nouvelles par an qui se font gâcher une journée par des mots malheureux. Je sais que ce n'est pas fait pour blesser. Il suffit de le savoir.
--désolée.
La jeune femme a réagi mardi soir à la vague d'empathie dont elle est l'objet en publiant notre article sur sa page accompagné de ce commentaire:
C'est une journée de dingue. Je vous jure. J'ai commencé par chouiner en sortant de la radiologie et je finis avec la bouille de Louise sur le huffpost, sur lexpress, et des dizaines de messages d'inconnus qui me parviennent. Je suis... je sais pas quoi dire. Je suis très émue. Je ne pensais vraiment pas déclencher tout cela. Merci.
source : L'Express
