Il y a 17 mois, un jeune couple britannique a donné naissance à une petite fille... sans nez ! La maladie dont souffre Tessa, l'arhinia congénitale complète, est aussi rare qu'impressionnante : une quarantaine de cas aurait été recensés dans la littérature médicale anglo-saxonne. La fillette n'a pas d'odorat et ne possède pas de sinus. En revanche, elle peut tousser, éternuer, attraper un rhume et, fort heureusement pour elle, respirer par la bouche.
Pour masquer une différence qui pourrait nuire à ses relations avec les autres, la petite Tessa passera bientôt sur la table d'opération pour se faire implanter un moule en forme de nez. Au fur et à mesure qu'elle grandira, son nez artificiel sera remplacé par un plus gros.
Cette procédure lourde nécessite de lourdes dépenses. Ses parents ont fait appel aux internautes pour les aider à payer notamment les nombreux allers-retours que l'intervention nécessite entre leur village nord-irlandais de Maghera et le Great Ormond Street Hospital de Londres.
«Fière d'être sa maman»
Ce ne sera pas la première opération que subira Tessa. Âgée de onze semaines, elle avait perdu l'usage de son oeil gauche après une opération de la cataracte. On lui a aussi posé une valve au niveau de la trachée pour lui permettre de parler. Alors que ses handicaps auraient pu freiner son développement, la petite fille se montre, selon ses parents, très courageuse et endurante.
Nathan et Grainne Evans ont décidé de confier leur histoire au «Daily Mail» après avoir entendu parler de l'adoption par des Américains d'une petite fille souffrant d'arhinia et recueillie dans un orphelinat en Russie. «J'espère que l'histoire de Tessa va inspirer d'autres familles. Je ne veux pas qu'un enfant soit mal-aimé ou abandonné à cause de ses différences et de diagnostiques», explique Grainne Evans.
Si elle raconte avoir été «choquée» à la naissance de sa fille, la mère de Tessa en parle avec fierté : «C'est incroyable comment les choses peuvent changer en une année. J'étais si inquiète à propos de ma petite fille quand elle est née mais elle a dépassé toutes nos attentes et je suis tellement fière et reconnaissante d'être sa maman».
Aux dires de Grainne, Tessa est très joueuse : «C'est la petite fille la plus déterminée que je connaisse, elle adore son grand frère et sa grande soeur, imite tout ce qu'ils font et malgré son "handicap" est déjà une fillette typique qui grimpe aux meubles et adore danser».
VIDEO. Tessa, la fillette qui n'a pas de nez
Source : leparisien
